Terdapat begitu banyak perkara yang berbeza tentang anak perempuan saya Esmé - paling, tetapi mungkin tidak semua, berasal dari empat mutasi genetik berasingan. Terdapat perbezaan yang menakutkan - kejutan yang bermula sejak kecil, mantap nafas, jangkitan berulang, pertumbuhan yang buruk - perkara yang secara langsung mengancam kesihatan dan keselamatannya. Ada perbezaan yang sepatutnya dipandang, tetapi tidak membuatnya menjadi bahagian atas senarai kebimbangan - tiupan makannya, ketidakupayaannya berjalan, kemahiran sosial rakan sebayanya, ketidakpuasannya yang lengkap dalam bermain dengan cara biasa. Terdapat perbezaan ajaib - mengajar dirinya sendiri bagaimana membaca, hubungan intim dengan jenis muzik tertentu, keupayaannya untuk tersenyum melalui cabarannya. Dan kemudian ada kategori yang tersendiri: hakikat bahawa anak perempuan saya yang berusia 6 tahun tidak bercakap.
Esmé secara fungsional bukan lisan, tetapi, seperti saya, dia suka bahasa. Dia mengajar dirinya sendiri untuk membaca sebilangan besar perkataan pada umur 4 tahun. Kini, pada umur 6 tahun, dia dapat membaca ayat-ayat penuh. Walau bagaimanapun, dia tidak boleh menulis atau menaip tanpa sokongan yang luar biasa. Kami dapat berkomunikasi dengan menggunakan kad dengan kata-kata pada mereka dengan menawarkan pilihan atau membenarkannya menjawab soalan ya atau tidak. Ini telah membantu dalam keupayaan kita untuk memahami dan menanggapi keperluannya - jika agak sukar. Walau bagaimanapun, ia tidak membenarkan Esmé secara spontan terlibat dalam komunikasi.
Saya berjuang dengan kata-kata tanpa kata Esme. Kami mempunyai komunikasi fungsional terhad yang membezakan hanya kehendak dan keinginan yang saya fikir dia mungkin ada. Oleh itu, saya boleh bertanya kepadanya, "Esmé adakah anda ingin menaiki Sasaran dengan Mama?" Dan tunjukkan dia dengan Kad Ya dan Tidak. Tetapi, bagaimana jika dia mahu pergi menaiki rumah neneknya? Atau jika dia mahu menonton satu lagi persembahan, dan kemudian pergi ke Sasaran? Bagaimana jika dia mahu menunggang di dalam kereta, tetapi hanya jika kita mendengar The Muppets soundtrack di jalan? Kami tidak mempunyai perkataan untuk itu.
Oleh kerana saya hanya dapat meramalkan apa yang dia fikirkan, saya tidak boleh mengesahkan hasratnya atau menjelaskan mengapa kita tidak boleh melakukan sesuatu. Saya tahu dia sering menginginkan sesuatu yang saya tidak faham - saya dapat melihat di matanya bersedia saya memahami fikirannya. Kadang-kadang saya yakin bahawa garis di antara otaknya dan gabungan saya hanya cukup sehingga saya dapat membaca fikirannya - hanya sedikit. Tetapi selain daripada telepati fantasi yang tidak disahkan saya, Esmé tidak boleh membuat permintaan secara bebas, menyatakan idea-ideanya, atau bertanya.
Saya sempat mendengar Esmé bertanya kepada saya tentang perkara-perkara yang dia fikir tentang dunia kita. Saya ingin mendengar menggambarkan mimpinya, untuk memahami kerja dalaman imaginasi beliau. Saya selalu tertanya-tanya bagaimana kata-kata akan terdengar dari mulutnya.
Jangan salahkan saya, saya berasa sangat bernasib baik kerana kita mempunyai sistem untuk berkomunikasi dengan anak saya sekali pun - terutamanya kerana tidak ada ramalan yang kami terima memberi kami banyak sebab untuk mengharapkan perkara-perkara seperti itu. Sebelum kita mempunyai kad perkataan dan mula mematahkan hidupnya sehingga 20 soalan, Esmé akan selalu menangis selama berjam-jam kerana kecewa. Dia akan marah sehingga rata-rata sekali sehari dia akan menghidupkan nafasnya sehingga dia berubah menjadi biru, lenyap, dan, selalunya, mendapat kejang akibatnya. Yang, apabila anda membayangkan apa yang sepatutnya tidak dapat berkomunikasi dengan mana-mana pemikiran di dalam diri anda - dari yang abstrak yang indah kepada keperluan yang paling asas untuk bilik mandi - seolah-olah seperti tindak balas yang sepenuhnya proporsional.
Saya tahu bahawa saya harus menikmati apa-apa dan semua komunikasi dengan anak perempuan saya, dan saya lakukan. Saya tahu bahawa kita tidak fikir untuk melihat jika dia boleh membaca, kita mungkin masih hidup dalam kegelapan, tidak menyedari apa-apa mengenai apa yang dia tahu dan mahu dan suka. Tetapi juga? Juga saya sempat mendengar Esmé bertanya kepada saya tentang perkara-perkara yang dia bertanya-tanya mengenai dunia kita. Saya ingin mendengar menggambarkan mimpinya, untuk memahami kerja dalaman imaginasi beliau. Saya selalu tertanya-tanya bagaimana kata-kata akan terdengar dari mulutnya.
Selama setahun atau lebih, dia berkata hanya satu bunyi: "Mama, " suaranya manis membungkus perkataan yang tersekat di hatiku. Dia mengejeknya, tetapi juga menggunakannya dengan tepat, merujuk kepada saya. Dia akan memanggil saya setiap pagi. Tetapi, selepas satu pusingan kejang yang sangat dahsyat apabila dia berumur 18 bulan, bunyi namanya hilang selama berbulan-bulan.
Saya boleh bayangkan suara suaranya - saya bayangkan, seperti suara kecil di dalam kepala saya sendiri, seorang gadis kecil yang duduk bersebelahan dengan suara saya sendiri, suara saya bernyawa melihat wajah salib Esmé, kerana dia melakukan perkara yang saya cuba untuk memahami, ketika dia berkomunikasi dengan cara yang dia boleh. Esmé bersuara, jadi saya tahu ujung-ujung suara seperti apa yang dia boleh bercakap dengan saya. Dia mungkin berbisik kepada saya dengan suara yang terengah-engah, ketika saya membawanya ke tempat tidur, "Mama, malam ini saya mahu bermimpi saya terbang." Dia mungkin bersandar di tingkap kereta, bertepuk tangan bersama-sama dengan keningnya dia berbuat demikian apabila dia teruja, dan, dari mana dia membuka mulutnya dengan luas dan yakin menuntut agar kita "berhenti bermain di taman permainan sekarang!" Dia mungkin meminta untuk menukar rancangan dari Big Block Sing Song kepada Choo Choo Soul, suaranya kecil dan bersuara dengan hanya sedikit tiupan hidung. Dia mungkin menjerit kepada saya untuk, "Datang ke sini sekarang, Ma!" Suaranya menggaruk dan berpecah di pinggirnya.
Sepanjang tahun Esmé telah, dengan tidak disangka-sangka, menghasilkan beberapa perkataan. Mereka seperti mukjizat vokal - mereka berlaku dari mana-mana dan, selalunya, dengan cepat hilang, meninggalkan saya tertanya-tanya jika saya membayangkan mereka. Selama setahun atau lebih, dia berkata hanya satu bunyi: "Mama, " suaranya manis membungkus perkataan yang tersekat di hatiku. Dia mengejeknya, tetapi juga menggunakannya dengan tepat, merujuk kepada saya. Dia akan memanggil saya setiap pagi. Tetapi, selepas satu pusingan kejang yang sangat dahsyat apabila dia berumur 18 bulan, bunyi namanya hilang selama berbulan-bulan.
Mama kembali pada satu ketika, dan pada akhirnya, dia menambah bunyi lain untuk himpunannya - bunyi "g" yang mendalam, bunyi "stok" atau "tsh". Ini membentuk dunia bunyi yang dihasilkannya. Ada yang tidak dapat dikenali, tetapi difahami, seperti ketika dia menjadi sangat marah sehingga dia mengatakan sesuatu yang mirip seperti "tiket, tiket, tiket" - yang kita panggil "mendapat tanda" di rumah kita.
Dia juga telah mengatakan perkara-perkara yang boleh dibaca, dan mengulangi kata-kata itu untuk seketika, hanya untuk menjatuhkannya kemudian. Beberapa perkataan yang kami jalankan termasuk: "dekat" (goodnight), "gonnadoit" (akan melakukannya), "hepp" (bantuan), "Emmay" (Esmé), "bilik Emmay" (bilik Esmé) "tscken" (Ayam - kucing kami). Lebih baru-baru ini, apabila dia bangun sepenuhnya selepas bersinar dengan saya pada waktu pagi, dia beralih ke televisyen dan menyatakan, "Ah, ah, AHN" - bermakna, dia mahu kartun pagi itu, Big Block Sing Song, menghidupkan.
Saya dengar sesuatu yang biasa, bunyi yang saya dapat menggoda dari hukuman, kunci untuk membantu saya membongkar makna. Saya mendengar dengan simpul di dada saya, yang sentiasa berharap bahawa salah satu daripada kali ini saya akan faham.
Terdapat juga masa di tengah-tengah emosi ekstrem yang Esmé telah menghasilkan kata-kata hampir sempurna tetapi hanya sekali atau dua kali: "gelembung, " "Ayah, " "keluar!" Tetapi kebanyakan masa yang saya dengar ketika dia bersuara adalah rentetan bunyi, itu, mengingat seberapa banyak yang dia faham, saya hanya boleh menganggap sebagai kalimat penuh, perenggan, cerita, arahan - idea rumit yang akan saya lakukan, apa saja semua, untuk memahami. Saya tahu bahawa dalam bunyi-bunyi ini terdapat petunjuk bagaimana Esmé memahami dunia, apa yang difikirkannya, dan saya tahu bahawa dalam tidak mengetahui perkara-perkara ini tentangnya, saya telah hilang sebahagian besar dari siapa dia … bahagian itu, Bagi saya, sebagai individu yang sangat lisan, sangat penting untuk mengetahui saya orang lain.
Dia juga mula menggunakan iPad untuk berkomunikasi dari satu set pilihan. Jadi, sebagai contoh, ketika saya meninggalkan rumah semalam, dia telah dibentangkan dengan skrin dengan pilihan: Hi, Hello, Apa lagi?, Selamat tinggal, selamat tinggal, dan berjumpa dengan anda kemudian. Dia memilih satu, dan suara gadis kecil itu keluar dari iPad dan berkata, "Lihatlah nanti." Saya sangat berbangga dengannya - dan begitu teruja dengan lompatan ini. Tetapi juga, diakui, saya merasakan perpecahan yang menonjol ke arah suara kalengan itu … suara itu, tidak kira betapa hebatnya ia sebenarnya, bukan suara anak perempuan saya.
Saya cuba meyakinkannya, "Saya sedang mendengar, Esmé. Saya melakukan yang terbaik untuk memahami. "Dan saya.
Dan saya mahu mendengar suara anak perempuan saya.
Salah satu masa kegemaran Esmé untuk bersuara adalah pada waktu malam ketika saya menggigitnya untuk tidur. Sesuatu tentang kami berdua sahaja di dalam biliknya, terbungkus dalam kegelapan, wajah kami hanya beberapa sentimeter, badan kami bergulung bersama-sama seperti dua koma saling menyambung, mengeluarkan aliran bunyi dari anak perempuan saya. Beberapa malam dia akan terus menerus dan sering kembali dan mengulangi perkara yang sama, seperti yang saya mungkin jika saya tidak pasti seseorang memahami maksud saya. Saya bayangkan dia memberitahu saya sesuatu yang penting, kemudian bekerja di sekitar tepi, cuba untuk menjelaskan lebih baik. Kemudian dia kembali memandu pulang ke rumah, dia berkata dengan manis, tetapi dengan tegas, "Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah, " kakinya menendang lengan kerusi goyang sebagai tanda baca.
Saya cuba meyakinkannya, "Saya sedang mendengar, Esmé. Saya melakukan yang terbaik untuk memahami. "Dan saya.
Selagi dia bersuara, saya mendengar sesuatu yang akrab, bunyi yang saya dapat menggoda keluar dari kalimat, kunci untuk membantu saya membongkar maknanya. Saya mendengar dengan simpul di dada saya, yang sentiasa berharap bahawa salah satu daripada kali ini saya akan faham. Saya cuba membuka fikiran saya kepada petunjuk yang diberikannya kepada saya, dan bukannya perkara yang saya ceritakan di Esmé saya. Saya mendengar sehingga dia kehabisan stim dan mula menangis dalam kekecewaan. Saya berkata kepadanya, "Tidak apa-apa. Mari berehat. Mama suka perkataan awak. Anda mempunyai suara yang indah, Esmé. Anda boleh menggunakannya semula esok."
Apabila dia tenang dan mula berehat, saya memainkan suaranya kembali ke kepala saya. Saya tidak boleh berhenti bertanya-tanya apa yang dia cuba memberitahu saya atau jika dia akan dapat bercakap dengan saya dengan suara yang saya faham.
Dan, jika dia tidak boleh, saya tertanya-tanya jika saya akan berhenti berharap untuk itu.
